Tous les ans, à la rentrée, le comité d’Ille-et-Vilaine de la Ligue contre le Cancer sensibilise aux cancers pédiatriques avec sa campagne « Septembre en Or ». Parce-que le sourire d’un enfant n’a pas de prix, le comité a financé cette année quatre associations/structures qui œuvrent au bien-être des jeunes atteints par la maladie : À chacun Son Cap, Dessine-Moi La High-Tech, Euphonie – Musique à l’hôpital et OB’AJA. Nous vous les présentons.
Pour améliorer la guérison des enfants, des avancées spectaculaires ont été réalisées dans le traitement des cancers pédiatriques au cours des cinq dernières décennies. Pleinement engagée dans cette recherche de longue date, la Ligue contre le Cancer a, au cours des dix dernières années, multiplié par quatre les montants des soutiens qu’elle accorde à la recherche sur les cancers pédiatriques et par deux le nombre de projets financés.
Si le combat ne s’arrête jamais vraiment face à la maladie, l’espace d’un temps, celui-ci s’évapore au profit d’éclats de rire et de regards complices. Pour permettre ces moments hors du temps, voici quatre structures subventionnées par le comité d’Ille-et-Vilaine de la Ligue contre le Cancer.
À chacun Son Cap
Créée en 1995 par un médecin de Brest, l’association « À chacun Son Cap » organise des croisières et des séjours en bateau à des enfants, adolescents ou jeunes adultes atteints du cancer. Lors de ces sorties en mer, l’association propose plusieurs alternatives : « Avec les plus jeunes, jusqu’à 12-13 ans, nous partons sur un week-end avec logement à terre. Nous proposons également des croisières d’une semaine en changeant de port tous les soirs et en vivant sur des voiliers », explique JP, trésorier de l’association.
Pour accompagner au mieux les jeunes, ces sorties sont encadrées par un skipper, des surveillants de baignade, du personnel soignant (médecin, infirmière), mais aussi des animateurs BAFA anciennement stagiaires de l’association et venant désormais encadrer avec l’équipe adulte. Comme le dit le slogan de l’association, voilà un bon « moyen de jeter la maladie par-dessus bord ».
Dessine-Moi La High-Tech
« Dessine-Moi La High-Tech » a vu le jour en 2019. De plus en plus utilisée dans la médecine moderne, la réalité virtuelle est aussi une grande source de divertissement pour les enfants, comme nous l’explique Éric Marchand, l’un des trois co-présidents de l’association : « Le but de l’association est de les aider à lutter contre le cancer en les divertissant, en leur proposant des moments d’évasion.
Nous jouons avec eux pendant une après-midi, sur des ateliers et avec des objets très orientés high-tech : Des robots, des drones, des casques de réalité virtuelle ou encore des petites balles connectées. Le but est de les voir sourire, de les voir s’amuser et je peux vous dire que ça marche ». Aujourd’hui, en France, il existe 30 services d’oncopédiatrie et l’association est déjà présente dans 23 d’entre eux.
Grâce au soutien et au financement de la Ligue contre le Cancer, « Dessine-Moi La High-Tech » a pu récemment faire l’acquisition d’un nouveau robot. Celui-ci permet aux enfants en secteur protégé de pouvoir quand même sortir de leur chambre grâce à une caméra intégrée. Les enfants, aux manettes, peuvent ainsi avoir le retour vidéo mais également parler grâce à une retranscription vocale du robot.
Euphonie – Musique à l’hôpital
Reconnus de tous, les bienfaits de la musique sont nombreux. Pour diffuser ces ondes positives, l’association « Euphonie – Musique à l’hôpital », et ses huit musicien(nes), se produit tous les mardis après-midi, tout au long de l’année, y compris pendant les vacances. Christine Fourrier, présidente de l’association Euphonie et également musicienne, nous en dit plus : « Nous nous adaptons aux envies et aux styles de musique qui peuvent être intéressants pour tout le monde.
Nous faisons participer au maximum les enfants-adolescents, soit par les percussions, soit ils chantent ou soit des chansons qu’ils ont choisies. Le but est de venir avec notre énergie, notre identité musicale aussi qui est forcément différente suivant les musiciens et de faire un duo extrêmement varié chaque semaine. C’est l’avantage d’être une équipe soudée ». Une douce mélodie qui dure depuis plus de 25 ans et la création de l’association en 1999.
OB’AJA
En France, environ 1900 cancers sont diagnostiqués chaque année chez les 15-25 ans et à l’échelle régionale, en Bretagne, près de 300 nouveaux patients, du même âge, sont suivis chaque année pour un cancer.
Financé par l’ARS Bretagne et soutenu par le Comité d’Ille-et-Vilaine de la Ligue Contre le Cancer, le dispositif régional OB’AJA, rattaché au service d’Onco-Hématologie Pédiatrique du CHU de Rennes, « a pour mission principale de structurer et d’homogénéiser l’offre de soins aux Adolescents et Jeunes Adultes (15-25 ans) suivis ou ayant été suivis pour un cancer » et ce, quel que soit le lieu de prise en charge (secteur adulte, pédiatrique, public ou privé). Composée de six personnes, l’équipe régionale OB’AJA accompagne les patients mais aussi leur entourage et l’ensemble des professionnels participant à l’accompagnement de ces jeunes.
Parmi ses prérogatives, OB’AJA recense l’ensemble des Adolescents et Jeunes Adultes suivis en Bretagne pour un cancer, favorise la double expertise médicale adultes / pédiatrie pour les prises de décisions thérapeutiques ou encore évalue et réévalue pendant et après la fin des traitements les besoins en Soins de Support spécifiques aux Adolescents et Jeunes Adultes (accompagnement psycho-social, scolarité – formation & apprentissage, orientation – insertion professionnelle, fertilité – sexualité, activité physique adaptée, diététique, addictologie, socio-esthétique…).
Mais cela ne s’arrête pas là. OB’AJA informe et oriente également les jeunes et leur entourage, accompagne la transition du suivi pédiatrique à la médecine d’adultes et favorise la recherche. Enfin, OB’AJA soutient et forme les équipes de professionnels de santé bretons en organisant, entre autres, une journée de formation annuelle. Cette année, cette journée aura lieu au CHU Rennes le vendredi 17 octobre (site Hôpital Sud) et portera sur le thème « Rester ado ou jeune adulte malgré la maladie » (inscription gratuite, plus d’informations sur le site obaja.fr).
Article extrait du JRS d’octobre
